Das Kind fragte die Mutter: Magst du mich?
Sie sagte: nein!
Es wollte wissen: Findest du mich hübsch?
Die Mutter sagte: nein!
Dann fragte das Kind: Bin ich in deinem Herzen?
Die Mutter sagte: nein!
Als letztes fragte das Kind: Würdest du um mich weinen, wenn ich für immer von dir ginge?
Die Mutter antwortete: nein!
Das Kind ging traurig davon, aber die Mutter packte es am Arm und sagte:
'Ich mag dich nicht, ich liebe dich!
Ich finde dich nicht hübsch, ich finde dich wunderschön!
Du bist nicht in meinem Herzen, du bist mein Herz!
Ich würde nicht um dich weinen, ich würde für dich sterben!

Heute war es fast soweit - ich hätte zu gern das erste Mal geheult. Wut, Verzweiflung, ich weiß nicht, wieviele Emotionen in dem Moment hochkamen als der Hausdoc offenbarte, dass er das Machtspielchen mit dem Klinikum Aachen weiter auf Annis - und damit meinem Rücken - auszutragen gedenkt. Kein Berechtigungsschein für dieses Quartal, weil der Bericht vom April weiter nicht vorliegt. Heißt: die Untersuchung im Klinikum vom Dienstag ist nach wie vor nicht 'gedeckt'. Ich weiß noch nicht, wie ich reagiere, was wir tun. Im Moment steht mir der Sinn nach: weg von Aachen, die nach meinem Bauchgefühl in Annis Übergangsphase von Kindmensch zu Erwachsenemmensch seltsam reagieren und notwendige Kontrolluntersuchungen nicht gemacht haben; hin zur Betreuung durch ein Morbus Wilson-Zentrum (möglichst Heidelberg). Der Hausdoc würde diesen Weg mitgehen ... Ich muss eine Nacht drüber schlafen - um auch nicht in wilden Aktionismus zu verfallen.

Ich habe nicht geheult, um es meiner Anni nicht noch schwerer zu machen. Sie ist erschrocken genug über die momentane Entwicklung. Und ich weiß, dass ich diesen Kampf für eine vernünftige, lebenserhaltene Betreuung für sie führen muss - egal, in welches Loch ich wieder stürze. Denn sie ist mein Kind ...

... könnte ich heute vermutlich Seiten füllen. Unser Herr Privatdozent hatte den Termin verschlampt, was zu seiner netten Art passt und ihm auch nicht weiter übel genommen wird. Denn er bügelt so einen Fauxpas stets charmant aus und hat dann ganz viel Zeit. Eine Unart also, mit der es sich leben lässt. Wenig Verständnis hatte ich jedoch für kaffeetrinkende Schwestern, die mehr als eine halbe Stunde vor lauter Kaffee und Kuchen keine Zeit gefunden hatten, ihn zu informieren. Da uns aber der Termin in der Lungenfunktion im Nacken sass, mussten also starke Geschütze her! 'Gut, dann gehen wir jetzt zur Lungenfunktion und kommen dann wieder. Auf jeden Fall verlasse ich heute dieses Krankenhaus nicht, ohne mit Dr. XY gesprochen zu haben - alternativ mit Professor ZB ...' laut und deutlich gesagt und abgerauscht. Unnötig zu schreiben, dass Dr. XY nahezu zeitgleich mit uns in der Lungenfunktion aufschlug und wir in aller Ruhe alle anstehenden Probleme entspannt verhackstücken konnten.

Das Klinikum Aachen ist sehr neu nun auch Leberzentrum - ein geeigneter Zeitpunkt, die 18jährige Anni in die medizinische Erwachsenenwelt überzuleiten. Die gewünschte Sportbefreiung wird schwierig - Anni geht es zu gut (jaaaa, dem Himmel sei Dank!) und außerdem: wer in einer Showtanzgruppe die Beine schwingt, dürfte den Schulsport mit Links erledigen. Klar!!! Aber darum geht es gar nicht: im letzten Jahr durfte sie halt noch keinen Sport machen und musste in der Schule einen Ersatzkurz wählen. Sie nahm Chemie und darf nun bis zum Abi dieses Fach auch nicht wieder aufgeben. Was bedeuten wird, dass sie den Schulsport noch zusätzlich machen muss. Was aber wiederum vermutlich mit den anderen Kursen zeitlich nicht korrespondieren dürfte. Und Anni mehr Stunden als alle anderen Schüler in der Woche hätte - quasi eine Art Bestrafung für die Krankheit. Mal gucken, wie wir diesen Esel gemeinsam (Doc und wir und hoffentlich Schule) vom Eis bekommen.
Kurz und gut - Gespräch und alles war super und ich vergaß, das dringend benötigte Penicillamin-Rezept ausstellen zu lassen. Aber unser lieber Doc hatte in seiner charmanten Art bereits die ihn jedes Mal überfordernde Blutabnahme aus Annis unverschämt dünnen Venen auf die Kollegen aus der Lungenfunktion abgewälzt (ich bewundere ihn jedes Mal, wie er es schafft, diesen Untersuchungsteil jemandem anzuhängen ...) und war entschwunden ...

Entspannt warteten wir nun auf 'unseren' Lungendoc - doch der weilt in Boston. Also Frau Doktor. Typ: Ich wichtig!
Funktionstest-Ergebnis: die Lunge hat sich bestens erholt. Super!!! Also sofortiges Absetzen des derzeitigen Sprays. 'Ach? Nicht wie üblich, ausschleichend?' 'Nein! Da gibt es ja noch das Notfallspray!' 'Ja, das mit den erheblichen Nebenwirkungen, was den gesamten Gesundheitszustand negativ beeinträchtigt hatte?' ... Keine Antwort, dafür die Frage nach dem vom Hausarzt nicht ausgestellten Berechtigungsschein. Ohne den ohnehin kein Rezept ... 'Kommen Sie morgen wieder, reichen den Berechtigungsschein ein und dann bekommen sie das Rezept!'

Da ich nun ganz gewiss der Typ bin, der am Vortag 2 Stunden zur Abklärung telefoniert hat und nun bereit ist, nochmals einen Tag mit Fahrerei und Warterei für ein Rezept zu vertrödeln wurde ich - sagen wir - unmutig. Also wies ich darauf hin, dass der Berechtigungsschein gar kein Problem gewesen wäre, hätte exakt ihre Abteilung im April den erforderlichen Arztbericht geschrieben und ich nun nicht gedenke, ihre Fehler auszubügeln. Es folgte der Vortrag über die Arbeitsabläufe im Klinikum Aachen - pffffff, wer dort seit nahezu 3 Jahren Dauerpatient ist, kennt die!

Bereits fast auf der Spitze der Palme angekommen, fiel mir nun auch wieder das Penicillamin-Rezept ein und ich sagte ihr das - nicht ohne mit gekonntem Blick auf das Schildchen an ihrem Kittel zu gucken und sie direkt anzusprechen. Natürlich mit 'Frau Dr. ABC, ach nein, Frau ABC' ... pfui! Zumindest blickte sie mal hoch! Und wusste nun, dass ich wusste, dass sie nicht die wahre Vertretung für Herrn Oberarzt sein konnte in ihren jungen Assistenzarztjahren. Ja, kein Problem - wie ist denn die Dosierung beim Penicillamin? So und so. Ach ja. Rezeptblock raus und - wie ist nochmal die Dosierung? So und so. Ja! So und so ist die Dosierung? Nein, zum 4. Mal .... Genervt nahm ich die Rezepte - wir mussten noch zur Sonografie und die macht um 15 Uhr Schluss.

Heute Abend sah ich, dass Frau 'ich bin Doktor, auch wenn ich die erforderliche Arbeit noch nicht geleistet habe' morgen wieder ihre Freude mit mir haben wird. Die Dosierung ist falsch ... ich liebe solche Tage, die von der an Dummheit grenzenden Überheblichkeit anderer Menschen geprägt sind!
Bleibt nur noch anzumerken, dass es noch viele kleine Widrigkeiten mit der Dame gab, die so dumm waren, dass ich sie gar nicht erwähne ...

... gehen! Ich hasse es, wenn sich unverhofft wieder Bürokratietürme aufbauen, wo wirklich keine sein müssten. Jeder, der hier länger liest, weiß, dass ich durch Morbus Wilson bzw. durch Annis Krankheitsgeschichte arg traumatisiert bin. Nun lief alles irgendwie doch rund - die Behandlung stimmte, Anni hat gelernt, mit der Krankheit zu leben und ich auch. Warum nur ist sie 18 im letzten Jahr geworden???

Ich musste heute noch mal zur Kontrolle der Nieren zum Arzt und angesichts der morgigen Kontrolluntersuchungen von Anni im Klinikum Aachen wollte ich dann noch fix die notwendige Überweisung. Bisher ein problemloses Unterfangen. Aber nun hatte sie ja den Arzt hier am Ort wechseln müssen, weil der Kinderarzt sie wegen des 18. Geburtstages nicht weiter behandeln durfte. War auch kein Problem - der neue, mein Hausarzt übernahm sie unter der Bedingung, dass die Behandlung des Morbus Wilson weiterhin in Aachen erfolgen würde. Klar! Im April hatten wir auch problemlos den notwendigen Berechtigungsschein bekommen (ja, für eine Uniklinik braucht man einen Berechtigungsschein und keine stinknormale Überweisung; den Unterschied kenne ich nicht und der ist wohl auch nur Bürokraten bekannt). Die Kontrolluntersuchung war gelaufen und gleichzeitig noch - zu Annis Glück - in der Lungenfachabteilung festgestellt worden, dass sie tatsächlich noch Asthma hat und das bisherige Notfallspray für ihre vermeintlich allergisch bedingten Atemnöte ihrer Gesamtgesundheit mehr schadete als nutzte ... Und exakt von dieser Untersuchung hat nun der Hausarzt keinen Bericht aus dem Klinikum bekommen und sagt: ohne Bericht kein erneuter Berechtigungsschein!
Und exakt dabei fiel ihm auf, dass Anni inzwischen 18 ist. Ja, da kann er doch keinen Berechtigungsschein für die Pädiaterie geben, da gehört sie doch nicht mehr hin. Was ja rein logisch auch vollkommen richtig ist. Nur - es gibt in der 'Erwachsenenmedizin' keinen Arzt, der sich mit Morbus Wilson so auskennt wie unser Herr Privatdozent. Daher hat der zunächst entschieden, dass er Anni bis zum 25. Lebensjahr betreuen wird - Zeit genug, neue Lösungen zu finden.
Natürlich glaubt mir dies der Herr Hausarzt, aber er hätte es halt gern schriftlich. Kann ich auch verstehen - nur bitte, bitte: ich werde das dann morgen veranlassen. 'oja, das ist prima, dann klären Sie das und dann stelle ich den Schein aus'. Bitte?

Morgen in der Gluthitze nach Aachen und abklären - ohne Untersuchung? Was bedeuten würde, dass eine Kontrolluntersuchung ganz ausfallen müsste, weil freie Termine dort immer einen Vorlauf von 3 bis 5 Monaten haben! Nein! Nein! Und nochmals Nein!
Also ans Telefon gehangen - und wenn sie in der Uniklinik eins haben, dann sind das überaus freundliche Schwestern! Sie stöhnte direkt mit mir darüber, dass die Klinikumsärzte so gern vergessen, den Hausärzten Berichte zu schreiben. Und das Problem '18 Jahre' werde sie klären. So hörte ich einige Zeit die heute übliche Musik aus dem Hörer und dann tatsächlich: 'kommen Sie morgen zum Termin, die Untersuchungen werden natürlich gemacht und Sie bekommen Kurzberichte und die Bestätigung, dass Dr..... weiterbehandelt, direkt mit und reichen dann den Berechtigungsschein nach' ........ ha, es gibt Lösungen in unserer bürokratischen Welt!

Und ich sah uns schon auf dem Weg nach Heidelberg oder sonstwohin. Nun können wir noch 7 Jahre hoffen, dass auch in NRW sich ein Arzt bereit findet, sich mit Morbus Wilson intensiver zu befassen. Wobei es welche gibt - aber sie haben sich leider auf die neurologischen Auswirkungen spezialisiert, die Anni - wieder zum Glück - kaum hat. Was die agressive, organische Form allerdings auch nicht besser macht 'seufz'

... sind so herrlich einfach gestrickt! Ich war gespannt auf die sächsische Klinik, hatte ich doch in der Programmzeitschrift gelesen, dass man dort dieses Mal einen Wilson-Fall behandele. Nun muss ich sagen: wenn es sie noch gibt, die Götter in Weiß, dann sind sie ausnahmslos eben in dieser Klinik.

3 Ärzte, ein paar Laboruntersuchungen und zack, war die Diagnose da. Ohne Prüfung von Kupferausscheidungen und sonstigen Untersuchungen. Ohne jede Unsicherheit. Ohne Kontrolluntersuchungen der Leberprobe in anderen Uni-Kliniken, die über die notwendigen Speziallaboratorien verfügen. Und so weiter ...

Einzig die Erfahrung, dass Leberspenden heute wohl relativ schnell zu erhalten sind , konnte ich teilen. Auch für Anni wäre sie da gewesen, hätte nicht eine Sekunde vor 12 Uhr das nebenwirkungsstarke Medikament doch noch gewirkt. Auch hat mir gefallen, dass der Irrsinn zur Sprache kam, dass es in den USA ein nahezu nebenwirkungsfreies Medikament gibt und bereits erfolgreich im Einsatz ist, wir hier bei uns aber unser tolles deutsches Zulassungsverfahren noch nicht abgeschlossen haben! Hätte man das nur bei Contergan gehandhabt wie die US-Amerikaner - es wäre vielen Menschen viel Leid erspart geblieben. Und die paar Morbus-Wilson-Erkrankten könnten hier ein Mittel erhalten, was die tatsächlich starken Nebenwirkungen wie etwa das zeitweilige Zittern der Hände oder auch Verfärbungen unter der Haut verhindert.

Es kommt bei solchen Schön-Geschichten auch wieder der Gedanke hoch, ob nicht die Transplantation doch der bessere Weg gewesen wäre. Aber es ist eben keine Altrnative, dieses 'Morbus Wilson geheilt - gucken wir mal, ob und wie der Körper die Medikamente gegen den Abstossungsprozess verkraftet' .

Wie vor einiger Zeit in der nachmittäglichen stürmischen Liebe bleibt die klare Erkenntnis: man guckt sich solche Sendungen an und lässt sich unterhalten. Nur: man darf nicht selbst eben mit dieser Krankheit Erfahrungen gemacht haben / machen. Denn dann kocht die Galle ...

... guckt Mari ja zum Glück hier nach dem Rechten und macht was, was ich nicht sofort sehe. Auch heute scrolle ich fix runter zu meinem Login und: war DAS gestern auch schon da? 'Vor einem Jahr' - super, so kann ich sehen, was ich vor einem Jahr gedacht, gefühlt habe! Danke, liebe Mari!

Es ist schon so ein Ding mit diesem Blog - ich werde es durchwühlen müssen. Weil ich eine Dokumentation über den Morbus Wilson-Verlauf bei Anni schreiben soll. Stapel von Arztberichten habe ich heraus gesucht, immer mit dem Gefühl, dass die ja gar nicht widerspiegeln was wirklich alles war. Da fiel mir gestern Abend ein: halt, du hast doch direkt begonnen, über deine Sorgen zu bloggen ... Die Beiträge nun in Einklang bringen mit den zahllosen ärztlichen Befunden, die ja eigentlich ohnehin nur noch dazu dienen sollen / können / müssen, wenn Spätschäden aus blödsinnigen Diagnosen und daraus resultierenden Verschreibungen auftreten sollten. Diabetes wäre so ein Ding, denn die Vergabe von Beta Blockern an Kinder hat häufig diese Geißel im Gepäck. Nicht weiter drüber nachdenken - abwarten und nicht verrückt machen, ist hier die Devise bei uns. Aber es muss halt doch irgendwie und irgendwo festgehalten werden für den Fall des hoffentlich nicht eintretenden Falles.

Einen Tag vorm 18. haben wir uns beim Kinder- und Jugendarzt hier bedankt und verabschiedet. Wenn was ist, wir sollen ohne jede Hemmung jederzeit auf ihn zukommen - ein unschätzbares Hilfsangebot in der ungewissen Zeit, die jetzt eigentlich beginnt. Unser Hausarzt wird zwar die normale Betreuung übernehmen, aber er hat unumwunden gesagt, dass er von Morbus Wilson noch nichts gehört hat. Aber er will sich kümmern! Ins Klinikum Aachen können wir noch zu den uns bisher betreuenden Ärzten (ich schreibe bewußt: uns ... ). Da scheint es eine Sonderregelung zu geben, dass auch jugendliche Erwachsene weiter in der Jugendabteilung betreut werden können solange sie zur Schule gehen. Da das ja voraussichtlich noch 3 Jahre dauert, haben wir dort wenigstens eine Anlaufstelle. Und vielleicht gibt es ja in der Zeit den nächsten 'Morbus Wilson-Fall' in Aachen - es können schon irre Hoffnungen entstehen!

Auch alte Hoffnungen werde ich sicherlich lesen können, wenn ich 'Vor einem Jahr' lesen werde. Vielleicht welche, die ich zu Unrecht abgetan habe?