... und merke, dass ich in alte Verhaltensmuster zurückfalle - Arbeit, Arbeit über alles! Neeeeeeeeeeee, will ich nicht!!! Denn sooo toll ist der mögliche Job eigentlich nicht und die Bezahlung wird sehr mies sein, aber er ist eben eine unbedingt zu ergreifende Chance und somit sind diese beiden Kriterien im Moment mal vollkommene Nebensache! Fakt aber ist, dass dort jeder max. seine 8 Stunden arbeitet, dann verschwindet - nicht ohne Hinweis auf drohendes burn out .... Nur der Depp verschwendet schon mal wieder seine Gedanken, wie man den Laden ordnen könnte, damit dort strukturiertes Arbeiten überhaupt möglich wird ... und sagt private Termine ab und ... und ... und ...

Ich kann doch so gut predigen, dass man zuerst an sich denken sollte - also, was kümmert mich das Unglück der anderen? Sollen sie doch durch ihren Schlamperladen geistern und flickschustern, soviel sie wollen! Wenn ich den Vertrag bekommen sollte, dann kann ich ja meinen eigenen Brei kochen - tut dort eh jeder (drum ist es ja auch ein Schlamperladen!) - und mein Arbeitsfeld so strukturieren, wie es mir gefällt und mir zumindest das Gefühl gibt, meine Zeit dort sinnvoll zu nutzen.

Im Moment sollte ich wirklich meine Zeit besser nutzen - für mich, für viel Vergangenheits- und Zukunftsbewältigung. Denn irgendwann möchte ich auch wieder frei atmen können. Und das tun können, was mir gefällt ...

Was mir gefällt? Z.B. diese kleine Nachlese des diesjährigen Karnevals:

... aber ich mache mir nichts draus. Früher: ja ... da wurde durch die Straßen gezogen, gelacht, getanzt - auch auf den Tischen. Gestern, auf dem Bus in die warme Wohnung, da bekam ich schon das Grausen: nachmittags gegen 16 Uhr musste ich aufpassen wie ein Schießhund - überall zerbrochenes Glas, kleine (natürlich leere) Fläschchen, große (natürlich ebenso leere) Flaschen, Pappbecher und all der Müll zwischen grölenden, angetrunkenen Menschen. Neeeeee .....

Und heute früh da habe ich die Besitzer der Häuser, die an der Feierzone liegen, wahrlich nicht beneidet. Morgens um 7 ist die Welt noch in Ordnung? Nee, da wird sie wieder halbwegs in Ordnung gebracht - eben von diesen Hausbesitzern, die noch müde den Dreck weg räumten von denen, die sie in der Nacht um den Schlaf gebracht hatten. Neeeeee .....

Nun fehlt mir eh das wohl angeborene Gefühl für die fünfte Jahreszeit hier in der Nähe des Rheins. Als kühle Hannoveranerin stand ich schon recht früh auf dem Standpunkt, dass in dieser Zeit da irgendwelche Mitbürger weiter südlich in diesem unserem Lande zu etwas mutieren, was in den Verhaltensweisen so gar nicht als normal zu bezeichnen war. Dann kam ich selber in diesen Landstrich und mutierte ebenfalls eben in dieser fünften Jahreszeit, aber jedes Jahr etwas weniger. Und dann ging ich ja nach Sachsen und machte dort Riesenbogen um Karnevalsfeiern, weil ich die als noch schrecklicher empfand als hier am Rhein. Und nun wieder hier zurück, lief in den letzten 2 Jahren alles an mir vorbei aus bekannten Gründen. Nur dieses Jahr stelle ich fest: aus mit Straßenkarneval, wo jeder jeden mochte und wo jeder mit jedem feierte! Heute säuft anscheinend nur noch jeder mit jedem ... nö, dazu brauch ich nicht den Kalender!

Fröhlich feiern: ja, sehr, sehr gern! Wenn mir danach ist, wenn ich mit netten Leuten mich treffe - herrlich!!! Die Tage kommen mit dem Frühling und der wärmeren Jahreszeit. Darauf warte ich und igele mich lieber die nächsten 3 Tage ein und werden die überfällige Blog-Tour machen. Darauf freue ich mich!

Auch wenn es vielleicht etwas viel Morbus Wilson ist ... aber je mehr ich darüber erfahre, umso wichtiger finde ich, dass diese Krankheit bekannter wird. Und wenn ich dann ab und an darüber schreibe, dann in der Hoffnung, dass es vielleicht bei dem einen oder anderen Leser 'hängen' bleibt und er im Falle des Falles sogar den Rat geben kann: lass doch mal auf Morbus Wilson untersuchen!

Es mehren sich nämlich die Fälle, in denen diese Krankheit bei älteren Menschen nachgewiesen wird. Älter ist hierbei alles über 20 ... hört sich böse an, ich weiß. Aber es ist halt so, dass im Teenager-Alter meist alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind, die der Körper hat, um Kupfer zu speichern - ohne dass es 'auffällt'. Dann beginnt halt das diffuse Krankheitsbild - von ständiger Müdigkeit über Händezittern bis hin zu Muskelverkrampfungen, Unkonzentriertheit, Sprachstörungen -alles ist möglich! Denn nicht jeder Betroffene hat das 'Glück', einen so rasanten und heftigen Krankheitsverlauf zu erleben wie meine Anni ... klar, bei ihr waren es auch gute 2 Jahre mit den verschiedensten Symptomen. Aber letztlich hat ihre Leber gestreikt - bevor Gehirn und Nervensystem stark und nachhaltig beeinträchtigt werden konnten. Ein Leberkoma ist ganz sicher nichts 'so einfach Wegzusteckendes' - aber sie kann klar denken, reden und sich voll bewegen!

Nun las ich, dass die Dunkelziffer sehr hoch sei. Eben wohl die 'Älteren' - bei denen es jetzt noch diagnostiziert werden kann oder eben die, die aus ungeklärter Ursache an Organversagen sterben ... Statt der offiziellen max. 2.500 bis 3.000 Erkrankten soll die Zahl tatsächlich bei rd. 88.000 Menschen liegen. Was bedeuten würde, dass Morbus Wilson gar nicht soooo selten ist. Was wiederum bedeuten würde, dass den Ärzten mehr Forschungsgelder einfordern könnten ...

Ein kleines Gen, auf der Leber liegend, gibt immense Rätsel auf. Denn es ist nicht damit getan, dieses Gen nun irgendwie zu manipulieren. Weil es das nicht so einfach zulässt und irgendwie immer wieder mutiert, so dass bis heute über 250 verschiedene Mutationen bekannt sind - also gibt es pro entartetem Gen rund 10 Betroffene, legt man die offiziellen Zahlen zugrunde ...

Darum: bitte immer irgendwie im Hinterkopf haben und abrufen, wenn Ihr hört: mir geht es seit langem nicht gut und die Ärzte sind ratlos. Bitte!

... momentan - da schwirrt oft der Kopf und ich denke: das muss du heute Abend in den Blog schreiben. Tja, und am Abend ist dann der Kopf leer oder übervoll und alles erscheint so unsinnig, so irreal ...

Bei all den Krisen und Nöten greife ich mir mal das Geschrei um den Welthoffnungsträger Obama heraus ... es nervt mich! Anstatt wie die hypnotisierten Kaninchen über den großen Teich zu schauen, sollten auch unsere Journalisten oder die, die sich dafür halten, den eigenen Tellerrand besser im Auge behalten! Und noch viel mehr: sie sollten realistisch bleiben und nicht weiter eine Massenhysterie anheizen für einen Mann, der es ganz sicher stemmen will ... aber auch ihm werden Grenzen gesetzt! Und allein kann er ganz sicher nicht der Retter der Welt werden - so wie einige der schreibenden Zunft es gerne darstellen. Schamhaft verschweigen sie seine Probleme, die Ministerposten nach seinem Willen zu besetzen und stürzen sich auf seine Frau, um sie zur Stil-Ikone empor zu heben.  Auch das sage ich Nein, weil ich einen absolut anderen Modegeschmack habe und sogar sage, dass sie sich unvorteilhaft kleidet - sie ist keine Jackie O. ... Möge sie so selbstbewußt sein und sich immer daran erinneren, dass sie Michelle O. ist, egal, was die Weltpresse aus ihr machen will ...

Auch hier in dieser kleinen, häßlichen Stadt vor den Toren Aachens herrscht ein Mann, Bürgermeister genannt, als sei er der Retter ... im Unterschied zum Herrn O. in den USA sieht er aber noch nicht einmal die Probleme, die dieses Städtchen hat, sondern gockelt durch die Straßen. Ein Einkaufszentrum geht kaputt, weil da eine Einzelhandelskette H. mal fix durch eine Pleite seine Geldgeber saniert - na und: da wird gegen Gerichtsentscheide einfach ein neues gebaut. Was kümmert ihn, was da so ein seltsames Gericht entscheidet?

Und das scheint vielleicht sogar der Punkt zu sein: wen kümmert überhaupt noch was? Da wird nach Herzenslust bespitzelt und überwacht, weil jeder in entsprechender Postion glaubt, Macht nach eigenem Gutdünken nutzen zu müssen, zu können - und zu dürfen! All denen gehört auf die Finger geklopft - und noch mehr ... Nur wer kann das tun? Und wer tut es?

... wird oft verfolgt von Sachen, die dafür sorgen, dass Bäumchen nicht in den Himmel wachsen! Und dann gilt es, abzuwägen ... genau das habe ich die letzten Tage gemacht und entschieden, das all das Unerfreuliche kaum etwas wiegt gegen die Tatsache, wieder eine feste Arbeit zu haben!

Und ich könnte jetzt Stunden schreiben über Sinn und Unsinn von Maßnahmen, die sich diese Agentur so einfallen lässt ... da werden Menschen kurz vor der Rente, wohl ausgestattet mit einer vorzüglichen Vorruhestandsregelung ihres ehemaligen Arbeitgebers in Maßnahmen gezwungen, die so unsinnig sind, dass man es sich kaum vorstellen kann ... eigentlich könnte man ihnen gleich Aufgaben geben wie etwa aus 1 Körnchen Reis eine ordentliche Teepflanze zu züchten oder so! Soll tatsächlich etwa ein 61jähriger auf 2300 Eurönchen Vorruhestandsgeld verzichten, einen Mini-Job annehmen, nur damit die Statistik stimmt??? Abgesehen davon, dass vom Mini-Job-Geld nicht zu leben ist ...

Aber nun gut, so tanzen sie exakt alle 2 Wochen beim privaten Arbeitsvermittler an, halten auf neudeutsch einen gepflegten small talk und verabschieden sich freundschaftlich. Zumindest die meisten ... denn es gibt auch die, die es dem Arbeitsvermittler, der ja jetzt Job coach heißt, persönlich ankreiden, dass sie kommen müssen. Drei dicke Vorfälle von geistigen Ausfällen in einer Woche - das finde ich schon heftig ...

Und trotzdem werde ich also voraussichtlich so ein Job coach werden. Und sehenden Auges in eine unterbezahlte Tätigkeit gehen, wo ich Krisen angesichts stümperhafter Organisationen bekommen werde. Aber ich werde es schaffen! Vielleicht auch, weil mir mein Bauch dringend dazu rät! Mag ja sein, dass ausgerechnet dort mal ein Angebot rein kommt, von dem ich nicht zu träumen wage und sage: oh, das ist was für mich ... Oder irgendwas anderes.

So sehr ich mich also tatsächlich über diese neue Chance freue, so sehr bringen mich mögliche Sorgen um meine Anni auf den harten Boden zurück ... nun dürfte der harte Kampf bevor stehen um ein Medikament aus den USA. In Deutschland sind nur Penicillamin und Trientine zur Behandlung von Morbus Wilson zugelassen. Beides Medikamente mit teilweise starken Nebenwirkungen. Wir hatten uns zu Penicillamin entschieden, obwohl es bereits beim ersten Versuch Probleme gab und die Eingewöhnung unter der Einnahme von Cortison erfolgen musste. Aber die Speiseröhrenverätzungen und Geschwüre, zu denen es bei der Einnahme von Trientine kommen kann, liessen mich zurückschrecken ...

Gestern haben wir für Anni eine Brille ausgesucht ... Sehstörungen sind eine Nebenwirkung von Penicillamin. Genau wie nicht enden wollende Verschleimungen der Atemwege, Gewebeverfärbungen unter der Haut und Darmpobleme und anderes. Die Verschleimungen bestehen seit 2 Jahren, die Verfärbungen ebenfalls, Sehstörungen und Darmprobleme sind in den letzten Wochen gekommen. Morbus Wilson beginnt also, wieder Annis und damit unser Leben zu bestimmen.

Daher: Arbeit annehmen und mit dem ersten Gehalt Ende April auf nach Marburg und Heidelberg, damit Anni endlich in Marburg in das deutsche Morbus Wilson-Projekt aufgenommen werden kann und nach Heidelberg, weil dort die absoluten Spezialisten praktizieren - und forschen.

Die Augen können nicht verschlossen werden vor der Tatsache, dass mein Kind tatsächlich zeitlebens krank sein wird ... die Bäume werden also nie in den Himmel wachsen!