an. Am 3. November 2011 war der heiß ersehnte Termin an der Uni-Klinik in Bonn. Dort kennen die Ärzte die Krankheit, dort haben sie - anders als in Aachen - weitere Patienten. Zudem wurde Anfang 2011 in Bonn ein Institut für seltene Krankheiten gegründet. Und - last but not least - : Bonn ist der Wunsch-Studienort meiner Tochter. Und: Bonn liegt - anders als Heidelberg - schon fast vor unserer derzeitigen Haustür!

Der 3, November 2011 hat in ungeahnter Weise meine Psyche an den Rand der Verzweiflung gebracht. Eine einzige Frage: Sind Sie sicher, dass Ihre Tochter Morbus Wilson hat?

Ja, was sollte ich darauf antworten??? Die Aachener Arztberichte hatte ich mitgenommen und der gute Bonner Doktor meinte, dass sie für ihn nicht aussagekräftig genug wären ... Ja, aaaber was sollte ich dem hinzufügen? Dass ich den Ärzten wieder angefangen hatte, zu vertrauen? Ich sagte ihm, dass ich mit dieser Frage überfordert sei! Und habe fortan die Welt an mir vorbeirauschen lassen und - so gut es ging - ihm und Anni zugehört. Mehr faszinierte mich in dem Moment, wie dieser Arzt alles in unglaublicher Geschwindigkeit in seinen PC eintippte. Dann ab ins Labor - ein Weg in den Keller. Unglaublich, wie passend zu meiner Gefühlslage. Wie unpassend, durch dieses Labyrinth an vollgestopften Kellergängen Patienten zu schleusen! Scheinbar marode Heizungsrohre, Abfall ohne Ende neben hoffentlich ausrangierten Betten und sonstigem Kram. Aber zumindest das Labor strotzte vor Sauberkeit und Kälte ...

Es folgten Wochen des Nichtdenkenwollens: wenn es nicht Morbus Wilson war, ja, was war es dann? Fing die ganze Tortur von vorne an? Was sollte nun werden vor dem Hintergrund von 198 Fehlstunden im I. Schulhalbjahr und noch nicht gezählten im II. Halbjahr? Eine gesundheitliche Unpässlichkeit jagte im Moment die nächste. Kaum flog ein Virus durch dieses häßliche stadtähnliche rheinische Gebilde, schon lag Anni. Magen-Darm-Virus, ein Tag Schule, Magen-Darm-Virus der besonderen Güteklasse mit Notarztruf, ein Tag Schule, Durchbruch eines Weisheitszahnes nachts mit Aufschlitzung der inneren Wange, so dass diese genäht werden musste (kann denn bei diesem Kind, was inzwischen doch erwachsen ist, mal nichts ohne Komplikationen laufen???) ... und immer wieder die trüben Gedanken: was ist, was wird?

Dann kam der Bonner Arztbericht: die Laborwerte hatten ergeben, dass sie mit einem Morbus Wilson vereinbar wären ... Bitte, was heißt das jetzt genau??? Am 7. Februar werden wir es hoffenlich erfahren!

Das Leben mit der Krankheit ist ganz sicher nicht erstrebenswert - aber man kann mit ihr leben (ohne die offensichtlichen Nebenwirkungen des Penicillamins sicher besser!). Das Leben mit der erneuten Ungewißheit jedoch ist schier unerträglich. Und trotzdem erträgt man es, weil man muss. Es gibt Momente, in denen auch Anni an Grenzen ihrer psychischen Belastbarkeit ist. Zu akzeptieren, dass sie durch die laufenden Erkrankungen mangels eines funktionierenden Immunsystems nicht die schulischen Leistungen erbringen kann, die sie sich zutraut und die auch nach Ansicht der Lehrer vorstellbar sind, lassen sie verzweifeln. Zumal Jura in Bonn für das 1. Semester einen Numerus Clausus-Riegel vorgeschoben hat. Da tröstet es wenig, dass sie durch die Krankheit und deren Begleiterscheinungen 2 Semester Wartezeit angerechnet erhalten wird. Sie will ihre früheren Leistungen erzwingen - aber das geht nun mal nicht. Leider!

Irgendwie glaube ich, dass 2012 ein Schicksalsjahr wird. Nicht nur für uns! Weil auch um uns herum alles knirscht in einer Welt, die - hoffentlich - neu sich ordnet. Alte Strukturen scheinen so marode, dass sie dringenst durch neue ersetzt werden müssen. Hoffentlich durch welche, die wieder der Menschlichkeit breiten Raum geben. Damit ein Miteinander wachsen kann - ohne die absolute Führungsmacht Geld ...

Nichts verrät so sehr einen beschränkten und kleinlichen Geist wie die Geldgier. (Cicero)